Calidad de vida en la atrofia muscular espinal (AME)

Cuidados paliativos

Calidad de vida en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

A pesar de la disminución considerable de calidad de vida del paciente y su familia, siempre es posible encontrar alternativas de apoyo para la Atrofia Muscular Espinal (AME).

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular degenerativa y progresiva que, en consecuencia, afecta la calidad de vida y bienestar de los pacientes, los cuidadores y los miembros de la familia que viven con el padecimiento^1-6.

Las dificultades van desde restricciones y discapacidades en la movilidad, el control motor y capacidad de ventilación, hasta la afectación psicológica, emocional y social. Además, también se relaciona con la afectación de la situación financiera de las personas que viven con AME.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) debe considerarse en el contexto de la inclusión social

Aunque existen a las alternativas que se pueden plantear, es importante que las capacidades de las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) sean el centro de atención de la sociedad y no sus discapacidades. Antes de ser un paciente, cada persona es un ser humano, que tiene individualidad, deseos, entre otros, y en consecuencia, derecho a la calidad de vida.

Por lo tanto, es fundamental que la sociedad, las familias y la persona con AME puedan resignificar el universo de la enfermedad y aprovechar sus mejores momentos, siempre con el apoyo de la familia e interesados. La calidad de vida va más allá de la barrera de las necesidades médicas. Es necesario pensar en la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el contexto de la inclusión social.

Así que existe una invitación a la reflexión, a discutir la AME más allá de su naturaleza fisiopatológica y por consiguiente de su manifestación clínica, así como abrir la oportunidad de reflexionar sobre las alternativas para una mejor calidad de vida para la comunidad de AME.

Referencias

1. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord. 2017;27(5):428-438.

2 Hunter M, Heatwole C, Luebbe E, Johnson NE. What Matters Most: A Perspective From Adult Spinal Muscular Atrophy Patients. J Neuromuscul Dis. 2016;3(3):425-429.

3. Qian Y, McGraw S, Henne J, et al. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15:217.

4. Jeppesen J, Madsen A, Marquardt J, Rahbek J. Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: observations among an unexplored patient population. Dev Neurorehabil. 2010;13(1):10-18.

5. Higgs EJ, McClaren BJ, Sahhar MA, et al. 'A short time but a lovely little short time': Bereaved parents' experiences of having a child with spinal muscular atrophy type 1. J Paediatr Child Health. 2016;52(1):40-46.

6. Laufersweiler-Plass C, Rudnik-Schöneborn S, Zerres K, et al. Behavioural problems in children and adolescents with spinal muscular atrophy and their siblings. Dev Med Child Neurol. 2003;45(1):44-49.

El contenido discutido se inspiró en la Guía de Discusión de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar el mañana

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