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El cuidado de AME

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Balance entre Rehabilitación y Ocio  

El cuidado de AME

El cuidado y la rehabilitación integrales adecuados, tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias^1-5.

El tratamiento incluye el apoyo de la familia y una cuidadosa consideración de las diferentes especialidades según el nivel y tipo de la enfermedad^1-5.

Como enfermedad degenerativa que afecta no sólo la vida de los pacientes sino también la de sus familias, además de las dificultades físicas, también puede causar impacto psicológico y social para los cuidadores de un paciente con AME ^1,2 - pacientes y cuidadores -³. Sin embargo, estas dificultades pueden resolverse con la ayuda de profesionales de la salud capacitados, con una atención empática, profunda y completa.

Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), ya sean bebés, niños o adultos, necesitan una atención específica y multidisciplinaria, que depende de la severidad de la enfermedad y de cómo se manifiesta en cada uno. En general, se cuenta con la participación de diferentes profesionales de la salud, como nutriólogos, fisioterapeutas y psicólogos, además de la ayuda integral de la familia^1-5.

En todos los casos, es esencial que el tratamiento se siga al pie de la letra, ya que asegura una mayor calidad de vida para los pacientes y sus familias. Esta atención puede ser dirigida por un médico especialista en las primeras consultas después del diagnóstico de la enfermedad. Además, reforzamos que cada persona con AME necesita tener su propio plan de cuidado, diseñado como un común acuerdo entre ellos, su familia y los profesionales de la salud. Cada tratamiento debe comprender las necesidades clínicas, la realidad social y las expectativas de la persona con la enfermedad.

Lee a continuación algunas de las especialidades fundamentales en el cuidado de AME^1-5.

• Nutrición: Los pacientes con AME deben tener una dieta equilibrada rica en vitamina D y calcio, a fin de evitar problemas como la osteoporosis y la osteopenia, que debilitan los huesos. Otras recomendaciones varían de un caso a otro, y pueden incluir el uso de suplementos y sondas alimenticias³.

• Fisioterapia y ejercicios adaptados: Los métodos de fisioterapia varían mucho según las necesidades de cada paciente, pero en general, las técnicas son realizadas para que las personas con AME desarrollen algunas de las habilidades motoras que se ven comprometidas por la enfermedad acompañados por fisioterapeutas. La fisioterapia de los pacientes con AME incluye estiramientos, evaluación y corrección de postura, ejercicios con sillas motorizadas para desarrollar la movilidad, e incluso cirugías para corregir la columna vertebral cuando sea necesario. Además, la AME puede comprometer los músculos respiratorios, causar tos y dificultad para respirar. En tales casos, es necesario incluir fisioterapia respiratoria para despejar las vías respiratorias y aumentar la capacidad ventilatoria de los pulmones³.

• Terapia ocupacional: Un gran aliado de los pacientes con AME, es una excelente opción para ayudar a los pacientes a desarrollar habilidades comunes del día a día como sostener cubiertos y sentarse en sillas. A través de ella, los niños son capaces de adaptarse gradualmente a los diferentes tipos de entornos y participar activamente en la escuela, el trabajo y los entornos de diversión³.

• Asistencia psicológica y social: El acompañamiento de psicólogos y terapeutas es fundamental para reducir al mínimo los posibles problemas psicológicos causados por AME. Debido a la enfermedad, muchos niños pueden sentirse excluidos de los círculos amistosos y escolares, además de sufrir estrés emocional durante el tratamiento⁴. Así, recibir asistencia psicológica puede transformar la forma en que enfrentan a la enfermedad y proporcionarles una mayor calidad de vida. También es importante que toda la familia reciba no sólo apoyo emocional, sino también infraestructura y accesibilidad para garantizar que se lleven a cabo en todas las etapas del tratamiento.

• Uso de medicamentos: Actualmente, algunos tratamientos también incluyen el uso de medicamentos que pueden cambiar el curso natural de AME. Sin embargo, es importante reforzar que estos fármacos no reemplazan los métodos anteriores incluidos en el tratamiento multidisciplinario. De hecho, deberían optimizarse con el tratamiento para asegurar un mayor beneficio.

Otros puntos importantes a considerar en el plan de cuidados:^1-5

La importancia de la relación de confianza entre el equipo multidisciplinario y la familia permite reforzar el vínculo con el niño y un mejor seguimiento de la enfermedad^1-5.

Equilibrio entre las actividades diarias y el tratamiento: Un hecho igualmente fundamental es que los padres saben cómo equilibrar la rutina de tratamiento y ofrecer un tiempo de diversión y descanso para los niños. De esta manera, pueden desarrollarse, explorar nuevas habilidades y no sentirse limitados.

Como hemos visto, hay muchas barreras para que un paciente con Atrofia Muscular Espinal pueda desarrollarse y tener un futuro con menos limitaciones. Para ello, es necesario iniciar los cuidados planificados lo antes posible y tener una relación empática con la familia^1-5.

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