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Cuidados respiratorios en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) necesitan monitoreo constante de la respiración. Es importante que aprendas cómo proceder en cada caso y como también solicitar una evaluación médica¹.

La debilidad muscular causada por Atrofia Muscular Espinal (AME) también puede afectar los músculos respiratorios¹. Los músculos intercostales se ven más afectados que el diafragma, pero en los casos más graves el diafragma también muestra debilidad.

En el caso de los pacientes que hacen uso de sillas de ruedas, la función de estos músculos puede verse afectada por la progresión de la escoliosis, que cambia la forma de la caja torácica¹.

Las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) necesitan de una evaluación respiratoria constante¹.

Esta acción es necesaria para evitar posibles complicaciones más graves. La frecuencia y el tipo de seguimiento se deciden caso por caso y es responsabilidad del equipo multidisciplinario. Además, es esencial cuidar el calendario de vacunación recomendado por el médico para evitar las infecciones en general y las infecciones respiratorias en particular.

El seguimiento y los cuidados respiratorios varían según el cuadro clínico del paciente y pueden ser en general como el siguiente esquema:

Los pacientes de AME que no logran la sedestación

El objetivo del cuidado de los pulmones es mejorar la expansión de los mismos, evitar la fatiga de los músculos respiratorios, las deformaciones del pecho y la aparición de infecciones respiratorias. De esta manera, es posible mejorar la calidad del sueño, disminuir las hospitalizaciones y facilitar el cuidado doméstico. Además, es importante que las intervenciones tengan lugar incluso antes de la aparición de los síntomas relacionados con las complicaciones respiratorias¹.

Evaluaciones:¹

Cada tres o seis meses. Por lo general, el seguimiento más frecuente se produce justo después del diagnóstico. Debe evaluarse la forma del pecho, los signos de baja oxigenación, la intensidad de la tos, la presencia de hipoventilación, la respiración durante el sueño, la presencia de reflujo esofágico y la calidad de la deglución¹.

Apoyo ventilatorio:¹

Dado que no pueden inspirar un volumen de aire adecuado, es necesario aplicar una presión positiva en las vías respiratorias, con el uso de dispositivos de ventilación adecuados, según la indicación profesional.

Ventilación no invasiva:¹

El soporte de la ventilación se realiza mediante una máscara que sirve de interfaz entre el paciente y el ventilador.

Ventilación invasiva:¹

La sonda se introduce por la boca (intubación). Sin embargo, esta práctica durante largos períodos ofrece riesgos, por lo que no es la más indicada. Tras la retirada del tubo (extubación), el paciente puede seguir con la ventilación, ya sea no invasiva o invasiva, mediante una traqueotomía (intervención quirúrgica que consiste en abrir un agujero en la tráquea y colocar una cánula para el paso del aire).

Fisioterapia respiratoria:¹

Consiste en la expansión de los pulmones para ventilarlos de manera más eficiente y estimular la flexibilidad de la caja torácica, realizada mediante un ambu o una máquina de toser; y la limpieza de las secreciones mediante la ayuda de la tos, realizada manualmente o con el uso de una máquina de tos, además de maniobras para movilizar las secreciones.

Los pacientes con AME que logran la sedestación

Los pacientes que logran la sedestación pueden experimentar los primeros signos y síntomas de dificultad respiratoria durante el sueño, además de problemas para toser. Por ello se debe evitar la hipoventilación y promover un manejo adecuado de secreciones para evitar así la aparición de infecciones respiratorias¹.

Evaluaciones:¹

El centro de la evaluación debe ser el examen clínico, complementado con una revisión de la eficacia de la tos, a través de una espirometría, según el grupo de edad. En algunos casos, se indican estudios del sueño y se recomienda una revisión clínica cada seis meses.

Apoyo ventilatorio:¹

Al igual que para los pacientes que no se sientan, está indicada la aplicación de presión positiva mediante ventilación no invasiva. La necesidad de ventilación invasiva y traqueotomía es mucho más rara en este grupo.

Fisioterapia respiratoria:¹

La limpieza de las vías respiratorias debe realizarse en todos los pacientes que no tienen una tos efectiva, mediante el uso de una máquina para toser. Además, se recomienda la expansión pulmonar manual con ambu para ventilar el pulmón más eficientemente.

Los pacientes con AME que caminan

Estos pacientes generalmente tienen una función respiratoria normal, pero ésta puede disminuir a medida que la enfermedad progresa. Aunque no se recomiendan intervenciones respiratorias proactivas, es necesario un seguimiento cuidadoso y cercano¹.

Evaluación:¹

Debe examinarse la eficacia de la tos, especialmente en presencia de infecciones respiratorias. También deben revisarse los posibles signos de apnea o hipoventilación del sueño, como ronquidos, despertares, dolor de cabeza y somnolencia diurna.

El contenido discutido se inspiró en la Guía de Discusión de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar el mañana.

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