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Atrofia Muscular Espinal (AME): impacto en las familias

Comunicación y atención psicológica para la inclusión social de las personas con AME

Respeto a la individualidad en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Debate sobre AME: cómo mejorar la calidad de vida y la inclusión social de los pacientes y las familias

La Atrofia Muscular Espinal (AME) y los desafíos del acceso a las políticas públicas

El futuro de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Colombia

Debate sobre AME: cómo mejorar la calidad de vida y la inclusión social de los pacientes y las familias

Todavía queda mucho por hacer para que la comunidad con Atrofia Muscular Espinal (AME) conozca más y mejore su calidad de vida.¹

En este artículo encontrará un resumen de los principales temas que deben tratarse para aumentar la inclusión social y la calidad de vida de los pacientes, los familiares y los cuidadores de las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME).¹

Atrofia Muscular Espinal (AME) e inclusión social

Es necesario apreciar mejor las capacidades de las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME): Reducir el estigma social relacionado con la enfermedad. La información es poder. Es necesario educar a la mayor cantidad de gente posible sobre AME.¹

Es necesario garantizar alternativas que favorezcan la independencia y la autonomía de un paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME): El mayor deseo de los pacientes es que se estabilicen sus funciones para poder realizar sus tareas diarias con independencia y autonomía.¹

También es necesario incluir al paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME), además de los miembros de la familia, en el proceso de toma de decisiones: La persona con Atrofia Muscular Espinal (AME) debe ser un sujeto activo, consciente de su condición, y contar con apoyo psicológico de acuerdo con su edad.¹

Dar voz a los pacientes: Es necesario escuchar y comprender a los pacientes, garantizar su autonomía y capacidad para comunicarse con el mundo.¹

Estimular la interacción social: Es esencial que los niños, adolescentes y adultos estén incluidos en las diversas actividades diarias y que se les estimule la cognición.¹

Inclusión en el sistema educativo y en el mercado laboral: La búsqueda de inclusión para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) en la sociedad es crucial y hay que luchar contra el estigma existente en las escuelas, universidades y empresas.¹

Garantía de los derechos sociales y de accesibilidad: La comunidad debe estar atenta y, en colaboración con las autoridades públicas, construir y garantizar que se satisfagan las necesidades de las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME).¹

Diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME)

Derivación rápida: Mayor cantidad de especialistas en neurología y neuropediatría en la red de salud, con derivación rápida entre los niveles de atención y entre los especialistas.¹

Disponibilidad de pruebas genéticas: Si se toma en cuenta que el diagnóstico de AME es genético, es necesario mejorar sustancialmente el acceso a esta tecnología dentro del sistema de salud, que aún es complejo de obtener.¹

Enfoque empático: Las familias y los pacientes deben recibir hospitalidad en el momento del diagnóstico y apoyo psicológico constante.¹

Examen neonatal: Aplicación urgente de un programa de examen neonatal para AME. Disponibilidad de pruebas genéticas de forma sostenible.¹

Atención multidisciplinaria y apoyo a los pacientes, familiares y profesionales de la salud

Apoyo psicológico familiar: Todos los miembros de la familia de la persona con Atrofia Muscular Espinal (AME), incluidos los hermanos y profesionales de la salud cercanos, deben tener un cuidado constante de su salud mental.¹

Educación en planificación financiera: Trabajar con familias modelo y métodos de planificación familiar a corto, medio y largo plazo.¹

Educación continua: Acciones conjuntas de instituciones de salud, aseguradores y operadores, sociedades médicas y otras categorías profesionales centradas en:¹

• Capacitar a los profesionales de la salud para que identifiquen los signos clínicos que indican la sospecha de enfermedades neuromusculares y los remitan a los especialistas.

• Remitir los casos sospechosos a pruebas genéticas para la Atrofia Muscular Espinal (AME).

Atención multidisciplinaria integral: Las intervenciones deben mantenerse siempre, incluso durante el tratamiento farmacológico.¹

Protocolo clínico para el manejo multidisciplinario: La necesidad de un protocolo clínico que abarque la atención multidisciplinaria integral, y destacar la importancia de contar con todas las terapias que requiere el paciente.¹

Formación de un equipo multidisciplinario: Asegurar estrategias que amplíen la experiencia real de los profesionales multidisciplinarios con AME y con el universo de las enfermedades neuromusculares.¹

Atrofia Muscular Espinal (AME), cuidado y calidad de vida

Equilibrio entre la calidad de vida y los riesgos: No se debe privar a los pacientes y familiares de disfrutar su vida, más bien se debe buscar su bienestar, pero siempre en equilibrio con tratamientos multidisciplinarios y una cuidadosa evaluación de los riesgos.¹

Potenciar las estructuras de aplicación de las políticas en salud: Los profesionales y las estructuras de la Atención Primaria de Salud deben recibir formación para mejorar el reconocimiento de los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares (por ejemplo, retrasos en el desarrollo motor) y acelerar la remisión asertiva a los servicios.¹

Ampliar el número y mejorar la distribución geográfica de los centros de referencia para las enfermedades raras, y las neuromusculares en particular.¹

Gestión y funcionamiento de los principales centros de salud/línea de atención: Para asegurar que la descentralización de la atención sea cohesiva y que haya cooperación entre todos los niveles de atención del sistema de salud. Los centros de rehabilitación y los centros de referencia deben ser coordinados en el cuidado, referencia y contrarreferencia de los pacientes.¹

Política de equidad en el acceso al equipo: Aumentar la disponibilidad del equipo necesario para el tratamiento y de profesionales calificados para adaptarlo a cada paciente.¹

Disponibilidad de fórmulas nutricionales por parte del sistema de salud pública.¹

Evolución de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Valoración de los resultados subjetivos: La evaluación debe ir más allá de la escala motora, al tomar en cuenta los valores respiratorios, del lenguaje y psicológicos, para así ampliar la visión de los resultados.¹

Seguimiento de la evolución del paciente: Se debe hacer un seguimiento a la historia natural del paciente, y tomar en cuenta un comienzo y un "durante", así como estimular la creación de vínculos entre los pacientes y los cuidadores.¹

Estructurar un plan de expectativas: Gestionar las expectativas de los pacientes en planes a corto, medio y largo plazo.¹

El contenido se inspiró en la Guía de Discusión sobre Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar el mañana

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