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Atrofia Muscular Espinal (AME): impacto en las familias

Comunicación y atención psicológica para la inclusión social de las personas con AME

Respeto a la individualidad en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

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Cada caso es único. Factores como la motivación, el estado psicológico y la condición del paciente tienen un impacto importante en el cuadro clínico del paciente con AME.¹

El análisis de la Atrofia Muscular Espinal (AME) requiere evaluaciones que van más allá de las que comúnmente se discuten sobre el tema, es necesario explorar y tener en cuenta los criterios subjetivos que impactan en la calidad de vida de los pacientes. El objetivo de este tema es debatir cuestiones relacionadas con los criterios de calidad de vida y la forma en que afectan a la comunidad en su conjunto, a fin de garantizar un futuro mejor para las personas con AME en el país.¹

Cada paciente de AME requiere un cuidado específico

Un tema poco discutido cuando se habla de AME es la necesidad de analizar a detalle los resultados clínicos alcanzados por los pacientes, así como el impacto en la calidad de vida de quienes viven con AME.¹

El uso de escalas motoras funcionales, como HFMSE, RULM y CHOP INTEND, son importantes, pero no cubren todos los aspectos relevantes en la vida diaria de un paciente con AME. La disminución del uso del soporte ventilatorio, la deglución adecuada o la fatiga, son claros ejemplos que estas escalas no evalúan.¹

Para ilustrar la situación descrita anteriormente, la siguiente figura muestra cómo impacta en la calidad vida de los pacientes con AME la dificultad para realizar algunas tareas de forma independiente, vista desde la perspectiva de las personas con AME, que no necesariamente es captada por las escalas motoras. En este estudio, se evaluaron a 436 pacientes con AME crónica severa o moderada, y a 370 padres o madres de pacientes con AME crónica severa y moderada respondieron a cuestionarios sobre la forma en que AME afecta en su calidad de vida¹. Se observa que las actividades de mayor impacto no se capturan en las escalas utilizadas tradicionalmente.

Por lo tanto, es necesario tener una visión más amplia de los resultados, analizar sus limitaciones y subjetividad. Factores como la motivación, el estado psicológico y la condición del paciente tienen un impacto importante en el estado clínico del paciente. Los pacientes deben realizar un seguimiento cercano, riguroso y continuo para que su evolución sea analizada de manera integral.¹

Cada paciente y familia tienen una forma de lidiar con la AME

Además, se deben manejar las expectativas del propio paciente e incluso las de los familiares en cuanto a la evolución de la enfermedad. Se trata de un tema que debe involucrar directa y específicamente a la persona con Atrofia Muscular Espinal (AME), para nivelar las expectativas y asegurar el registro que proviene del propio paciente.¹

A menudo, las expectativas creadas por quienes tienen la enfermedad son menos ambiciosas que las de la familia. Por ejemplo, los padres suelen presentar cuadros de ansiedad al querer que su hijo vuelva a caminar, mientras que el paciente desea tener algunas funciones motoras estabilizadas que le aseguren cierta independencia en sus actividades diarias.¹

Es decir, es necesario dar voz a los pacientes y entender lo que quieren y esperan para ellos mismos. Es fundamental que se garantice la autonomía y la capacidad de estas personas para comunicarse con el mundo y ser escuchadas.¹

La atención que se desarrolla a lo largo de la vida del paciente es un proceso gradual y con base en ello, se deben estructurar planes específicos de expectativas a corto, medio y largo plazo, con un seguimiento cercano a la evolución del paciente y siempre con el apoyo de un equipo multidisciplinario.¹

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